Κατά τη διάρκεια της πανδημίας του COVID-19, υπήρξε αυξημένη χρήση ψηφιακών εργαλείων στον τομέα της υγείας, αλλά αναδείχθηκαν και ανισότητες στην πρόσβαση και χρήση αυτών των τεχνολογιών. Παρά την αυξανόμενη διαθεσιμότητα ψηφιακών εργαλείων, πολλά εμπόδια ακόμα περιορίζουν τη βέλτιστη χρήση τους (Vien and Phu). Στην συνέχεια του άρθρου θα περιγραφούν κάποια βασικά χαρακτηριστικά εργαλείων ψηφιακής υγείας. Για τον σκοπό αυτό θα περιγράψουμε μια περίπτωση χρήσης σε ασθενείς με διαβήτη. Θα εξετάσουμε τους περιορισμούς που υπάρχουν για την εφαρμογή τέτοιων εργαλείων σε μεγάλη κλίμακα, καθώς και τη δυναμική εξέλιξης και τα οφέλη των ψηφιακών εργαλείων υγείας στο μέλλον.
Ηλεκτρονική υγεία
Η ηλεκτρονική υγεία (eHealth) είναι εδώ για να μείνει και θα γίνει όλο και πιο σημαντική στη διάγνωση, διαχείριση και θεραπεία των ασθενών τα επόμενα χρόνια. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, μαζί με άλλους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και ενδιαφερόμενους φορείς, θεωρεί την eHealth σημαντική προτεραιότητα στον τομέα της υγείας. Ένας χάρτης για την ανάπτυξη eHealth εφαρμογών βασίζεται στην μελέτη και επίλυση έξι βασικών προβλημάτων:
- Απαιτήσεις. Καθορισμός των τεχνικών προδιαγραφών και των προτύπων για την εύρυθμη λειτουργία ενός eHealth συστήματος.
- Τα δεδομένα. Ο καθορισμός των δεδομένων που θα διαχειρίζεται το σύστημα, πώς αυτά τα δεδομένα συνδέονται με το σύστημα και με ποιους τρόπους θα παράγονται.
- Διασύνδεση. Ανάπτυξη μεθόδων και τεχνολογιών για την ασφαλή και αποδοτική σύνδεση όλων των στοιχείων του συστήματος.
- Χρήστες. Προσδιορισμός των χρηστών και των συστημάτων που θα έχουν πρόσβαση στο ψηφιακό σύστημα υγείας.
- Οφέλη και αποτελέσματα. Είναι απαραίτητο να προσδιοριστούν τα οφέλη και η βελτίωση των υπηρεσιών στην υγειονομική περίθαλψη με την υλοποίηση κάθε εργαλείου ψηφιακής υγείας. Εκτός από την περιγραφή στα οφέλη, σημαντικό είναι να γίνει εκτενής αναφορά στα αναμενόμενα αποτελέσματα από την υλοποίηση και εφαρμογή των ψηφιακών εργαλείων υγείας.
- Πρόσβαση. Ταυτόχρονα, είναι απαραίτητο με την υλοποίηση κάθε εργαλείου eHealth να διασφαλίζεται ότι όλα τα άτομα, ανεξάρτητα από την κοινωνικοοικονομική τους κατάσταση, θα μπορούν να έχουν πρόσβαση και να επωφεληθούν από τις υπηρεσίες eHealth.
Για παράδειγμα, στην περίπτωση ανάπτυξης ηλεκτρονικού συστήματος παρακολούθησης ασθενών με διαβήτη, οι τρέχουσες προσεγγίσεις στη φροντίδα των ασθενών έχουν περιορισμούς που οδηγούν σε συνεχιζόμενες ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες, πολλές από τις οποίες μπορούν να ξεπεραστούν με τη χρήση ψηφιακών εργαλείων. Ένα στοιχείο είναι ο αριθμός των ατόμων που αναπτύσσουν διαβήτη αυξάνεται με ρυθμό που δεν αντιστοιχεί με την προσφορά διαθέσιμων επαγγελματιών υγείας, ιδιαίτερα ενδοκρινολόγων (Iyengar et al.). Αυτή η έλλειψη ειδικών επηρεάζει δυσανάλογα τα άτομα με διαβήτη που ζουν σε απομακρυσμένες ή αγροτικές περιοχές. Επιπλέον, οι επισκέψεις στους επαγγελματίες υγείας είναι σύντομες, απαιτώντας από αυτούς να λαμβάνουν σύνθετες αποφάσεις γρήγορα, συχνά βασιζόμενοι σε υπό-βέλτιστες πληροφορίες, όπως τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης (HbA1c) και σποραδικές μετρήσεις γλυκόζης (Klonoff et al.).
Από την πλευρά του ατόμου με διαβήτη, χρειάζεται να εξισορροπήσει προσωπικούς κινδύνους όπως η σοβαρή υπογλυκαιμία ή η διαβητική κετοξέωση, καθώς και τον χρόνο και το κόστος της αυτοδιαχείρισης του διαβήτη. Η διαχείριση του διαβήτη αποτελεί σημαντικό βάρος για τα άτομα που ζουν με την πάθηση, τις οικογένειές τους, τους επαγγελματίες υγείας και τα συστήματα υγείας. Οι στρατηγικές αυτοδιαχείρισης μπορούν να είναι πολύπλοκες και να επιφέρουν σημαντικό ψυχολογικό φορτίο τόσο στα άτομα όσο και στις οικογένειες. Αν και αναγνωρίζεται ότι η επιβάρυνση της αυτοδιαχείρισης του διαβήτη καταναλώνει σημαντικό μέρος του χρόνου ενός ατόμου, η άμεση προσωπική υποστήριξη από υγειονομικούς επαγγελματίες παραμένει πολύ περιορισμένη.
Παρά την αυξανόμενη διαθεσιμότητα ψηφιακών εργαλείων που βοηθούν σε εργασίες όπως η παρακολούθηση της γλυκόζης στο αίμα και ο υπολογισμός της δόσης ινσουλίνης, πολλαπλά επίμονα εμπόδια συνεχίζουν να εμποδίζουν τη βέλτιστη χρήση τους.
Η τρέχουσα κατάσταση της ψηφιακής υγείας στον διαβήτη μπορεί να θεωρηθεί ότι στηρίζεται σε τέσσερις πυλώνες (τα 4 “D”): φάρμακα (drugs), συσκευές (devices), δεδομένα (data) και υποστήριξη αποφάσεων (decision support). Υπάρχουν πολλοί φραγμοί στη δημιουργία ενός αποτελεσματικού ψηφιακού οικοσυστήματος για τον διαβήτη, όπως ζητήματα συμμόρφωσης με τη φαρμακευτική αγωγή, η ανάγκη αυτοπαρακολούθησης, η εξέταση άλλων σημαντικών βιολογικών δεικτών (π.χ. βάρος, αρτηριακή πίεση, καρδιακός ρυθμός και θερμοκρασία σώματος), η ενσωμάτωση δεδομένων από συσκευές με ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία (EHRs), η ιδιοκτησία και η επικοινωνία των δεδομένων, οι ανισότητες πρόσβασης και υγείας, η έλλειψη ενσωμάτωσης δεδομένων από πολλαπλές πηγές και η ανάγκη για ανάλυση από τους ασθενείς και τους γιατρούς (Kerr et al.). Για να είναι επιτυχής η ψηφιακή υγεία, όλοι οι ενδιαφερόμενοι πρέπει να διαθέτουν τις κατάλληλες δεξιότητες και εξοπλισμό. Ωστόσο, μια αποτελεσματική υπηρεσία eHealth απαιτεί έναν ψηφιακά εγγράμματο πληθυσμό που μπορεί να χρησιμοποιεί τεχνολογίες πληροφορικής και επικοινωνιών για να βρει, να αξιολογήσει, να δημιουργήσει και να επικοινωνήσει πληροφορίες, απαιτώντας τόσο γνωστικές όσο και τεχνικές δεξιότητες (Welcome to ALA’s).
Ψηφιακός αναλφαβητισμός
Καθώς είναι απαραίτητη η ψηφιοποίηση της υγειονομικής περίθαλψης, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι εκατομμύρια άνθρωποι δεν μπορούν να επωφεληθούν από αυτή την αλλαγή. Ο ψηφιακός αναλφαβητισμός είναι ένα πολύ πραγματικό και κοινό πρόβλημα σε ιατρικά σημαντικά τμήματα του πληθυσμού. Σε γηράσκουσες, ανεπτυγμένες χώρες όπως η Ελλάδα, η φροντίδα πρέπει να παρέχεται σε αυξανόμενο αριθμό ασθενών, ενώ το εκπαιδευμένο προσωπικό είναι σπάνιο, ο φόρτος εργασίας είναι υψηλός και το κόστος της υγειονομικής περίθαλψης αυξάνεται συνεχώς (OECD, 2023). Οι προκλήσεις που σχετίζονται με τον ψηφιακό αναλφαβητισμό επηρεάζουν τους ηλικιωμένους, τα άτομα με πολλαπλές χρόνιες ασθένειες, τους ενήλικες με χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης και εισοδήματος, καθώς και τις φυλετικές μειονότητες. Ο τρόπος με τον οποίο ένα άτομο αποκτά, επεξεργάζεται και χρησιμοποιεί πληροφορίες εξαρτάται όχι μόνο από τις δεξιότητες ψηφιακού γραμματισμού, αλλά και από τις προηγούμενες εμπειρίες ζωής και τα δίκτυα υποστήριξης. Κάθε ένα από αυτά τα στοιχεία διαμορφώνεται από τον πολιτισμό.
Σημαντικό στοιχείο στην αποδοχή του κάθε ψηφιακού εργαλείου είναι ο σχεδιασμός της διεπαφής χρήστη και της εμπειρίας χρήστη που λαμβάνει υπόψη αυτούς τους παράγοντες, όπως και η απαίτηση να συλλέγονται παθητικά τα δεδομένα σε πραγματικό χρόνο. Επομένως, για να οικοδομηθεί ένα δίκαιο ψηφιακό οικοσύστημα που να προσφέρει δίκαιη πρόσβαση και υποστήριξη σε άτομα από διάφορα υπόβαθρα, είναι επιτακτική ανάγκη να καθοριστούν σαφώς οι κύριοι στόχοι ενός τέτοιου συστήματος. Τα εργαλεία ηλεκτρονικής υγείας θα μπορούσαν να αποτελέσουν μέρος της λύσης σε αυτό το σύνθετο πρόβλημα εάν εφαρμοστούν αποτελεσματικά.
Πως θα περιορίσουμε τα εμπόδια
Ένα φαινόμενο που έχει παρατηρηθεί είναι ότι οι κλινικοί δεν είναι αρκετά εκπαιδευμένοι να χρησιμοποιούν την ηλεκτρονική υγεία και οι ιατρικές σχολές αρχίζουν μόνο αργά να προσαρμόζουν τα εκπαιδευτικά τους προγράμματα προς το ψηφιακό μέλλον της υγείας. Ένα πρώτο βήμα είναι συνεπώς να ευαισθητοποιηθούν οι κλινικοί σχετικά με την ψηφιακή παιδεία και την εκδήλωσή της όχι μόνο στις ευάλωτες ομάδες αλλά και στην κοινωνία συνολικά. Παράλληλα, η προσφορά ειδικής εκπαίδευσης ηλεκτρονικής υγείας για ομάδες ασθενών είναι κρίσιμη. Ωστόσο, ακόμα και όταν οι ασθενείς εκπαιδεύονται, κάποια αναμενόμενα τεχνικά προβλήματα των εφαρμογών μπορεί να τους αποθαρρύνουν από τη χρήση αυτών των εργαλείων. Η προσφορά μακροπρόθεσμης υποστήριξης στο πλαίσιο μιας υπηρεσίας βοήθειας είναι ουσιώδης για την πρόληψη της εγκατάλειψης.
Πριν από την εφαρμογή ενός εργαλείου ηλεκτρονικής υγείας, είναι σημαντικό να αξιολογηθεί το επίπεδο ψηφιακής παιδείας της κατηγορίας των ασθενών. Αυτό μπορεί να γίνει αξιολογώντας τον τύπο των τεχνολογιών που ήδη χρησιμοποιεί ο ασθενής (π.χ. διεύθυνση email, εφαρμογές, περιηγητής), τον τύπο συσκευής που είναι εξοικειωμένος ο ασθενής (π.χ. τάμπλετ, επιτραπέζιος υπολογιστής) και εάν ο ασθενής μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτές τις τεχνολογίες χωρίς υποστήριξη. Κατά την εφαρμογή της ηλεκτρονικής υγείας πρέπει να περιλαμβάνεται η εισαγωγή μιας εναλλακτικής αναλογικής διαδρομής για ασθενείς που δεν είναι πρόθυμοι ή σε θέση να συμμετάσχουν στην ψηφιοποίηση της υγειονομικής φροντίδας. Ένα αποτελεσματικό παράδειγμα είναι η τηλεφωνική κλήση στον ασθενή εάν δεν είναι δυνατή η θέσπιση σύνδεσης για βιντεοσυμβουλεύσεις (Metting and Hage).
Συμπεράσματα
Παρά την αυξανόμενη χρήση ηλεκτρονικών φακέλων υγείας, η χαμηλή ψηφιακή υγειονομική παιδεία μπορεί να δημιουργήσει εμπόδιο στην πρόσβαση και την κατανόηση των υγειονομικών πληροφοριών. Παραμένουν πολλά εμπόδια να ξεπεραστούν και ερωτήσεις να απαντηθούν προτού αναπτυχθεί ένα συνδεδεμένο ψηφιακό οικοσύστημα. Ωστόσο, ένα ενοποιημένο σύστημα θα εξατομικεύσει και θα βελτιώσει την απόδοση ήδη υπαρχόντων τεχνολογιών και θεραπειών για να βελτιώσει τα αποτελέσματα για τους χρήστες τους. Θα βοηθήσει επίσης στην υπέρβαση των ανισοτήτων στην υγεία, παρέχοντας ευρύτερη πρόσβαση σε τεχνολογία, υποστήριξη και γνώση. Εάν αυτά επιτευχθούν, τότε ένα συνδεδεμένο οικοσύστημα ψηφιακής υγείας έχει τη δυνατότητα να μειώσει το βάρος της φροντίδας για τους ασθενείς, τους υγειονομικούς επαγγελματίες και τα συστήματα υγείας.